حمیدرضا نغنی گفت: بیماری نادر بیماری است که از هر ده هزار نفر پنج نفر را مبتلا می کند. متأسفانه یک بیماری نادر مختص یک اندام نیست. به عنوان مثال، یک فرد مبتلا به عفونت ریه؛ این بیماری به ریه ها محدود می شود. یک بیماری نادر سندرمی است که درگیری های متعدد در قسمت های مختلف بدن وجود دارد و به یک عضو محدود نمی شود.
به گزارش ایسنا، این پزشک درباره میزان شیوع این بیماری نادر گفت: به عنوان مثال «نوروفیبروماتوز» که بیماری نادری محسوب می شود، پوست، مغز، چشم و گوش را درگیر می کند. هنگامی که یک بیماری گسترده است؛ هزینه های آنها در حال افزایش است. بنابراین میزان مشکلات خانوادگی و مشکلات نظام سلامت افزایش می یابد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: وقتی سطح بیماریها زیاد است، اقتصاد سلامت کشور باید قدرت مانور مدیریت این بیماریها را داشته باشد. اگر حمایت های دولتی و بیمه نشود، فشار زیادی بر خانواده ها وارد می شود. به طور معمول، سبد خانوار نمی تواند هزینه های بیماری های نادر را پوشش دهد.
وی درباره سند ملی بیماری های نادر ایران توضیح داد: بنیاد بیماری های نادر ایران این سند را با همکاری دانشگاه های علوم پزشکی بر اساس هزینه های بیماری های نادر تهیه کرد. سند را به دولت و شورای اسلامی ارائه کردیم و این سند تصویب شد.
پرغانی ادامه داد: این سند برای ارائه دارو، خدمات و تجهیزات بیماری های نادر به تمامی کانال های مربوطه ارسال شد. شرکت بیمه سلامت به عنوان یک شرکت بیمه فعال حمایت کامل از این بیماران را در قالب بیمه پایه و تکمیلی انجام می دهد.
وی با بیان اینکه کمیسیون های بیماری های نادر در بنیاد تشکیل می شود، گفت: در هر کمیسیون تعداد زیادی از بیماران شناسایی می شوند. تنوع بیماری ها در کشور ما بیشتر از کشورهای دیگر است. بروز برخی از بیماری های نادر در کشور ما بالاست. البته برعکس هم هست.
این پزشک با بیان اینکه شناسایی نزدیک به 500 بیماری نادر در کشور بسیار مهم است، گفت: در گذشته بیماران نادر را در محیط ایزوله قرار می دادند و طرد می کردند. این در حالی است که ما 500 بیماری نادر را شناسایی کرده ایم و نمی دانیم چه عواملی باعث ابتلا به این بیماری می شود. نکته مهم و اساسی این است که ما در مورد درمان بیماران نادر دانش و اطلاعاتی داریم و می دانیم که یک بیمار نادر در طول مراحل درمان باید از چه دارویی استفاده کند و به چه خدمات توانبخشی نیاز دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: در گذشته وقتی با بیماران نادری مواجه میشدند به آنها میگفتند که بیماری مادرزادی دارند، اما امروزه شرایط تغییر کرده و برای درمان مراجعه میکنند.
وی در خصوص درمان بیماران نادر گفت: بیماران نادر مانند گذشته تنها نیستند و طرد نمی شوند. پزشکی به سرعت در حال پیشرفت است. خوشبختانه اکثر مشکلات مزمن بیماران نادر را به حداقل رسانده ایم. بیماران نادر باید امیدوار باشند. چون خیلی از دردهایشان کم می شود و زندگی بهتری دارند.