سید حمید رضا هاشمی گلپایگان ، رئیس خانه Ebb ، در مورد مشکلات بیماران پروانه پس از کمبود برق و آب مکرر گفت: “این یک نیاز حیاتی برای کودکان مبتلا به بیماری پروانه الکتریکی است.” برق امکان رفاه نیست ، زیرا وقتی برق بریده می شود ، سیستم های تهویه به خصوص در فصل گرما از بین می روند. گرما برای این کودکان بسیار مضر است ، زیرا پوست در حال سوختن است ، می تواند عرق و عفونت های ثانویه ایجاد کند.
علاوه بر این ، هنگامی که برق در بسیاری از موارد کاهش می یابد ، آب نیز بریده می شود که ممکن است تأثیر منفی داشته باشد. کودکان پروانه باید هر روز شسته شوند و زخم ها باید شسته شوند. این مشکلات بر سلامت کودکان تأثیر می گذارد و نگرانی داریم.
به گفته وی ، کودکان به ویژه در مناطق محروم با چالش های جدی روبرو هستند. حتی در تهران ، هنگامی که برق بریده می شود و آب بریده می شود ، برای ساکنان مشکلاتی وجود دارد. زیرا پمپ های آب کار نمی کنند.
مجاز: در تهران ، او می تواند به یک دوست یا یک خانه آشنا در جای دیگر برود ، اما با مدیرعامل ، در مناطق محروم مانند سیستان و بلوچستان و کرمان جنوبی دسترسی وجود ندارد ، جایی که ما از تیم روابط عمومی بازدید می کنیم. قطع برق ممکن است برای آنها خطرناک باشد و حتی ممکن است خطرات زندگی را ایجاد کند.
مدیرعامل یک خانه غیر حرفه ای گفت: کودکان پروانه به ما افتخار می کنند. ما همچنین سعی کردیم تا حد ممکن اقدام کنیم. ما یک سازمان عامه هستیم و تأثیر ما ممکن است در این زمینه محدود باشد ، اما ما گزارش داده ایم که کودکان به مقامات محلی اعتراض می کنند و خواستار این هستند که این مشکلات نباید در مناطقی که کودکان در آن زندگی می کنند اتفاق بیفتد.
“با همکاری محلی و خیریه که ما داریم ، ما سعی کرده ایم حداقل در این فصل ، کودکان را برای غلبه بر گرما فراهم کنیم و امیدواریم که در آینده وضعیت بهتری کسب کنیم.”
هاشمی گلپایگان ، با لغو پروازها با متوقف کردن پانسمان چمدان ، “ما می خواهیم با همکاری با مدیریت غذا و دارویی کنار بیاییم.” گفت هنگامی که پانسمان هایی که در دسترس هستیم با مشکل روبرو هستیم ، به دلیل بحث در مورد تحریم ها ، امکان خرید مستقیم آن وجود ندارد. نواقص موجود در این زمینه همیشه به همین دلیل که ذکر کردید وجود داشته است.
“با این حال ، در منطقه چمدان ، ما سعی کردیم تصمیم بگیریم که چگونه خود نیکوکاران برای کمک به آنها کمک کنند.” در بعضی موارد ، کودک می تواند مستقیماً با کودک در ارتباط باشد و کمک کند ، اما ما نظارت بر این فعالیت ها نداریم و نمی دانیم چه اتفاقی می افتد.
“با این حال ، در برخی از سازمان ما ، در طول جنگ ، به ویژه در هفت روز گذشته ، پانسمان دو بار فرستاده شد.” گفت علاوه بر این ، از ابتدای تابستان ، هر ماه سه دوره رختکن به کودکانی که توسط سازمان ما نیاز دارند ارسال شده است. به همین دلیل ، من تأکید می کنم که ما سعی می کنیم به چنین خدماتی که توسط پروازها ارسال شده و به طور مستقل عمل می کنیم اعتماد کنیم.
وی گفت: “با توجه به شرایط غیر منتظره ، نیازهای کودکان ممکن است بدتر شود و ما نمی توانیم خوب خدمت کنیم.” بنابراین ، ما مدیریت لازم را در زمینه لباس پوشیدن انجام دادیم و در طول نبردها و بعداً ادامه دادیم و اکنون مشکلی در توزیع پانسمان وجود ندارد. متأسفانه به دلیل تحریم ها ، هنوز هیچ وقت برای استفاده کودکان با بال و راحتی وجود ندارد.
هاشمی گلپایگان تأکید کرد: در طول جنگ ، کارگران ما به طور مرتب با بیماران در ارتباط بودند و حتی تعداد شخصی دستیاران نیز برای توضیح مشکلات خود برای بیماران خود فراهم شد. اضطراب شرایط جنگ برای بیماران بسیار خطرناک است و ما سعی کردیم تا حد ممکن استراحت کنیم.
به گفته وی ، اضطراب و استرس می تواند مستقیماً زخم ها را افزایش داده و بیماران را تشدید کند. از طریق خیریه و روانشناسان خود ، ما سعی کردیم با کودکان ارتباط برقرار کنیم و اقدامات لازم را مدیریت کنیم. با این حال ، این اضطراب به نوعی بر وضعیت بیمار تأثیر می گذارد و برخی از کودکان وضعیت آنها را پرستش می کردند.
یک مدیر خانه بی خانمان ، تاکنون هیچ مشکلی در زمینه سلامت نداریم و بیماران می توانند به راحتی به بیمارستان ها بروند و نیازهای پزشکی آنها را دنبال کنند ، اما همچنین اضطراب ، افزایش قیمت های دارویی که تحت پوشش بیمه نیست ، ممکن است برای خانواده ها یک چالش باشد زیرا ممکن است آنها نیاز به خرید آنها داشته باشند.
وی گفت: “ما شاهد افزایش این قیمت در بسته های دارویی بودیم که برای کودکان ارسال کردیم.” علاوه بر این ، خانه ای که این داروها را خریداری می کند ، مشکلاتی است که باید مورد بحث قرار گیرد. با تشکر از نیکوکاران ، ما توانستیم به هر قیمتی نیازهای کودکان را برآورده کنیم.
“طبق اطلاعات فعلی ، این شکایت در شاخه های مختلف قوه قضاییه مورد بررسی قرار می گیرد و در عین حال ما همچنان تمام تلاش خود را برای اجرای حقوق عمومی این کودکان انجام می دهیم.” گفت
“متأسفانه ، ما هیچ پاسخی از بنیاد امور بیماری دریافت نکرده ایم و آنها از تماس با ما امتناع می ورزند.” به خواسته های مکرر ما برای مردم پاسخ نداده است.
هاشمی گلپایگان گفت: “متأسفانه درخواست ها و نامه های ما در بنیاد پذیرفته نمی شوند ، بنابراین باید نامه های خود را با روال ذکر شده در مصاحبه های قبلی به بنیاد بیاوریم.” ما هنوز پاسخی به خدمات ارائه شده به بیماران مبتلا به بیماران غیر ضروری دریافت نکرده ایم.
“ما مسئله بیمارستانهای خصوصی مانند مرکز خصوصی شرقی و بیمارستان آیت الله هاشمی رافسانجانی را در خیابان سئول ادامه می دهیم.” گفت اگرچه ما از وزارت بهداشت پیروی کردیم ، اما هنوز پاسخ روشنی از بنیاد دریافت نکرده ایم.