در گوشه ای از شهر ، در سکوت کمتر افراد ، بیماران طالسمیا هر روز با مشکل جدیدی روبرو می شوند. برای آنها ، زندگی فراتر از روال معمولی است. آنها به انتقال خون ، مصرف مواد مخدر و نگرانی در مورد داروهای حیاتی بستگی دارند. با این حال ، در این میان ، مانند یک ریش تراش ، کمبود مواد مخدر باعث فشار زخمهای خود و سخت تر شدن روزهای آنها از همیشه می شود.
به گفته مهر ، تالاسمی بیماری است که زندگی بیماران را به یک مبارزه دائمی برای بقا تبدیل می کند. این بیماران از کودکی تا پایان عمر بستگی به تزریق منظم خون و استفاده از داروهای خاصی دارد که باعث سلامتی و حتی زندگی آنها می شود. با این حال ، در سالهای اخیر ، مشکلات کمبود دارو و تجهیزات درمانی این مسیر را برای بیماران و خانواده های آنها دشوار کرده است.
تالاسمی ؛ بیماری که هر روز نیاز به درمان دارد
تالاسمی یک اختلال ژنتیکی است که باعث کاهش تولید هموگلوبین در خون می شود. بیماران مبتلا به بیماری باید به نشت خون ادامه دهند و داروهایی مانند دفراکسین و حل یخ مصرف کنند تا از تجمع بیش از حد آهن در بدن جلوگیری شود. عدم مصرف این داروها می تواند آسیب جدی به قلب ، کبد و سایر اندام های حیاتی وارد کند.
بیماران وابسته به انتقال مواد مخدر و خون از کودکی هستند. آنها در مدرسه ، دانشگاه و حتی در محل کار مشکلات زیادی دارند. خستگی بیش از حد ، ضعف جسمی و محدودیت های حرکتی فقط بخشی از مشکلاتی است که با آنها روبرو هستند. اما این روزها ، مشکل بیشتر این است که زندگی آنها را تحت الشعاع قرار دهید. کمبود مواد مخدر یکی از این مشکلات است.
کمبود دارو ؛ معضل کشنده بیماران تالاسمی
در ماه های اخیر ، بسیاری از بیماران تالاسمی کمبود جدی داروهای حیاتی دارند. برخی از این داروها به طور کلی با قیمت های کمیاب یا بسیار بالا در بازار آزاد فروخته می شوند که بسیاری از بیماران نمی توانند آن را بپردازند.
داروهایی مانند “ناامن” که برای از بین بردن خون بیشتر از خون استفاده می شود ، در بسیاری از مراکز مواد مخدر کمتر است و گزینه های دیگر تأثیر لازم ندارند. این نه تنها سلامت بیماران را به خطر می اندازد ، بلکه خطر نارسایی قلبی و آسیب جدی در کبد و کلیه ها را نیز افزایش می دهد.
افزایش خطر مرگ در بیماران تالاسمی
کارشناسان هشدار می دهند که کمبود دارو و عدم دسترسی به درمان مناسب می تواند میزان مرگ و میر را در بین بیماران تالاسمی افزایش دهد. با این حال ، در سالهای اخیر ، پیشرفت پزشکی و تأمین مواد مخدر منظم ، امید به زندگی این بیماران را افزایش داده است. اما اکنون ، نگرانی در مورد از دست دادن این دستاوردها وجود دارد.
درخواست بیماران از مقامات
بیماران Talasemia و خانواده های آنها از مقامات سیستم بهداشتی کشور دعوت می کنند تا بلافاصله برای تهیه داروهای حیاتی اقدام کنند. آنها تأکید می کنند که بیماری های آنها یک مشکل فوری است و داروهای آنها نباید تحت تأثیر مشکلات اقتصادی یا تحریم ها قرار گیرد. زندگی این بیماران وابسته به داروهایی است که تهیه آن دشوار نیست. آیا وقت آن رسیده که بیشتر به مشکلات این بیماران توجه کنیم؟
انتظار یک اقدام اضطراری
طالسمیا نمی تواند منتظر بیماران باشد ، آنها هر روز برای زنده ماندن به دارو نیاز دارند. مقامات باید داروهایی را که این بیماران به آن نیاز دارند ، تأمین کنند. افزایش تولید داخلی ، تسهیل واردات داروهای اساسی و حمایت از بیماران ممکن است از فاجعه بزرگ جلوگیری کند.
هزینه درمان یک بیمار تالاسمی 3 میلیون دلار در ماه است
“یک بیمار با تالاسمی هشت ساله برای دریافت یک معالجه استاندارد باید به طور متوسط 5 میلیون دلار در ماه هزینه کند.” این هزینه ها شامل مواردی است که شرکت های بیمه پوشش نمی دهند و شرکت های بیمه از هزینه های انتقال خون و برخی از داروها خارج هستند.
“ما شاهد سلیقه بیماری ها با ظهور دولت های مختلف و تغییر بیمه نامه ها هستیم و نحوه پرداخت هزینه های پزشکی را تغییر می دهیم.” این امر اکنون منجر به انتقال خون تقریباً مجرد از اهدای خون آزاد این بیماران و انتقال خون مجرد شده است که حاوی برخی از داروهای نامناسب خانگی نیست.
به گفته اعراب ؛ یکی از اصلی ترین مشکلات موجود در این زمینه قانونی است که در صورت وجود داروهای عمومی یا کپی در کشور ، داروهای خارجی را ممنوع می کند. این قانون از دسترسی به بیماران طالسمیا محروم شد ، اگرچه داروهای داخلی تأثیر لازم را نداشتند و این دارو در دوره مجازات سخت تحریم نشده بود ، حتی اگر بیماران تالاسمی مستقیماً بر تحریم ها و بیشتر داروهای مورد نیاز خود تأثیر بگذارند ، اما از دسترسی به داروهای با کیفیت خارجی محروم شدند.
وی گفت: “از طرف دیگر ، بیماران آنها را وادار كردند كه داروهای با كیفیت داخلی را در معرض خطرات جدی جسمی قرار دهند.” این مانند داروهای خارجی در داروخانه ها است ، مانند کالاهای لوکس در پشت ویترین ، و اگر آنها نتوانند آنها را به بیماران خریداری کنند ، وی گفت که چاره ای جز پذیرش سرنوشت دردناک خود ندارد. چنین شرایطی بسیار تکان دهنده است و عملاً بیمار را در یک مسیر مرگ تدریجی قرار می دهد.
5 ٪ از نیازهای دارویی بیماران تالاسمی برآورده نمی شود
اعراب خاطرنشان كردند كه بیماران طالسمیا باید به طور عمده تزریق شوند و به داروهای آهنربای خوراکی احتیاج داشته باشند و به دلیل افزایش تحریم ها و تأمین پول منفی در سالهای اخیر وضعیت خوبی وجود ندارد ، بنابراین می توانیم امروز حدود 5 ٪ از نیازهای دارویی را بگوییم.
به گفته او ؛ تقریباً 5 درصد از جامعه تالاسمی ایران به دلیل کم کیفیت یا کمبود مواد مخدر درگذشت.
بیماران تالاسمی خواستار درمان اضطراری مشکلات مواد مخدر و هزینه های پزشکی هستند. آنها می گویند زندگی بیماران نباید به تصمیمات طعم ، تحریم ها و سیاست های دروغین بستگی داشته باشد. مقامات بهداشتی باید یک روش اساسی برای تهیه داروهای با کیفیت ، کاهش هزینه های درمانی و ارائه پشتیبانی واقعی برای بیماران تالسمیا در نظر بگیرند ، به طوری که این بیماران مجبور به انتخاب بین هزینه های درمانی سنگین و مرگ تدریجی نیستند ، اما به نظر می رسد وضعیت بیماران تالاسمی دور از وزارت بهداشت و افسران دولتی است.