بهناز انصاری در گفت و گو با خبرنگار ایمنا در رابطه با درمان بیماری ALS گفت: اگرچه هنوز درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما پیشرفت های علمی در سال های اخیر باعث شده تا روند پیشرفت این بیماری کاهش یابد و کیفیت زندگی برخی از بیماران بهبود یابد.
وی افزود: امروزه هدف اصلی درمان در ALS کاهش سرعت پیشرفت بیماری، حفظ توانایی های عملکردی بیمار، پیشگیری از عوارض ثانویه و بهبود کیفیت زندگی است. به همین دلیل درمان بیماران تنها به استفاده از دارو محدود نمی شود، بلکه باید یک سری خدمات درمانی و توانبخشی در کنار هم ارائه شود.
این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به داروهای مورد استفاده در بیماری ALS گفت: داروی «ریلوزول» یکی از مهم ترین داروهای مورد استفاده در این بیماری است و می تواند روند پیشرفت بیماری را در برخی از بیماران کند کند. علاوه بر این، داروی «اداراوون» که در برخی کشورها با نام تجاری ALSAVA نیز شناخته می شود، برای گروهی از بیماران قابل استفاده است و می تواند در کاهش میزان از دست دادن عملکرد بدنی مؤثر باشد.
انصاری در ادامه سخنان خود اینگونه بیان کرد: در سال های اخیر درمان های ژنتیکی هدفمند نیز توجه ها را به خود جلب کرده است. داروی “توفرسن” در برخی کشورها برای گروه خاصی از بیماران مبتلا به ALS ارثی که دارای جهش ژن SOD1 هستند، استفاده می شود. این رویکرد نشان می دهد که آینده درمان ALS در حال حرکت به سمت پزشکی شخصی و درمان های مبتنی بر ویژگی های ژنتیکی بیماران است.
وی با تاکید بر اهمیت مراقبت های چندتخصصی خاطرنشان کرد: دارودرمانی در ALS تنها بخشی از فرآیند مراقبت است. مطالعات مختلف نشان داده است که بیماران تحت مراقبت تیم‌های چند رشته‌ای نه تنها کیفیت زندگی بهتری دارند، بلکه در بسیاری از موارد، امید به زندگی بیشتری نیز دارند.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان افزود: تیم درمانی بیماران ALS معمولا شامل متخصصین مغز و اعصاب، فیزیوتراپ، کاردرمانگر، گفتار درمانگر، متخصص تغذیه، طب فیزیکی و توانبخشی، روانشناس و متخصص بیماری های ریوی است. هر یک از این افراد نقش مهمی در حفظ استقلال بیمار و مدیریت عوارض بیماری دارند.
وی نقش فیزیوتراپی و توانبخشی را اینگونه تشریح کرد: انجام تمرینات مناسب و برنامه ریزی شده می تواند به حفظ انعطاف مفاصل، کاهش سفتی عضلات، کنترل درد و حفظ عملکرد حرکتی بیمار کمک کند، البته این تمرینات باید زیر نظر متخصصان توانبخشی انجام شود تا از خستگی مفرط عضلات جلوگیری شود.
انصاری در خصوص مشکلات تکلم و بلع در بیماران ALS گفت: در برخی از بیماران عضلات مربوط به تکلم و بلع نیز دچار مشکل می شوند و فرد به تدریج در تکلم یا خوردن و آشامیدن دچار مشکل می شود. بنابراین گفتار درمانی را باید از مراحل اولیه بیماری شروع کرد تا بیمار بتواند توانایی ارتباطی خود را برای مدت طولانی تری حفظ کند.
وی افزود: آموزش روش های صحیح بلع، اصلاح نوع و قوام غذا و نظارت بر وضعیت تغذیه بیمار از اهمیت بالایی برخوردار است. در مواردی که بلع به شدت مختل می شود، سوء تغذیه وجود دارد یا خطر نشت غذا به دستگاه تنفسی وجود دارد، می توان از لوله تغذیه معده (PEG) استفاده کرد.
این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به مشکلات تنفسی بیماران گفت: در مراحل پیشرفته بیماری ممکن است عضلات تنفسی نیز درگیر شوند. ارزیابی منظم عملکرد ریه در چنین مواردی بسیار مهم است و استفاده از ونتیلاتورهای غیرتهاجمی می تواند به بهبود کیفیت خواب، کاهش تنگی نفس و افزایش کیفیت زندگی کمک کند.
انصاری با تاکید بر اهمیت استفاده از فناوری های کمکی گفت: امروزه دستگاه های ارتباطی الکترونیکی، نرم افزارهای هوشمند و وسایل کمک حرکتی می توانند به مستقل شدن بیماران و حفظ ارتباط خود با خانواده و جامعه کمک کنند.
وی خاطرنشان کرد: مهمترین نکته در درمان ALS شروع مراقبت از همان مراحل اولیه بیماری است. هرچه درمان، توانبخشی، تغذیه و مداخلات تنفسی زودتر شروع شود، فرصت بیمار برای حفظ توانایی های عملکردی و جلوگیری از عوارض بیشتر می شود.
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در پایان تاکید کرد: اگرچه ALS همچنان یکی از چالش برانگیزترین بیماری های عصبی محسوب می شود، اما پیشرفت های صورت گرفته در حوزه درمان و توانبخشی در سال های اخیر نشان داده است که می توان با یک برنامه مراقبتی جامع و چندتخصصی، زندگی با کیفیت بهتر و امیدوارکننده تری را به بیماران ارائه داد.