به گزارش ایسنا، به گفته مسئولان این کمبود یک کمبود سراسری است و محدود به شهر یا استان خاصی نیست. In the entire Khorasan Razavi governorate, there is only one specialized center for the treatment of hemophilia patients, and in the same center there is also a single pharmacy that distributes medicines to hemophilia patients.
بر اساس اظهارات بیماران بیش از 4 ماه است که با کمبود داروی فاکتور 13 مواجه بوده اند و به گفته مدیر مرکز هموفیلی، موجودی اورژانس این دارو یک ماه است که به اتمام رسیده است. مشکل واقعی تامین ارز نیست، بلکه تاثیر غیرمستقیم تحریم ها بر روند ورود دارو به کشور توسط بانک ها یا شرکت های مرتبط است.
Medicine and food have never been and are never subject to international sanctions, this issue has been emphasized many times. اما در عین حال اخباری مبنی بر سخت شدن دسترسی به دارو در ایران به گوش می رسد که از جمله آن می توان به کمبود داروی فاکتور 13 که دارویی وارداتی است و در داخل تولید نمی شود اشاره کرد و این موضوع این روزها کاملا مشخص است.
رئیس مرکز هموفیلی خراسان رضوی گفت: اینکه چرا داروی فاکتور 13 کمبود دارد یک مشکل ملی است و کل کشور در این کمبود سهیم هستند. اینکه داروی فاکتور 13 در آلمان تولید و از این کشور وارد می شود بر روند ورود تحریم های ناجوانمردانه کنونی به کشور تأثیر می گذارد. شاید بتوان ادعا کرد که در بین محصولات تحریمی دارویی وجود ندارد، اما تحریم بانک های عامل و شرکت های واردکننده دارو را با مشکل مواجه می کند.
مقام معظم رهبری با تاکید بر این مطلب افزود: مشکل ارزی در تامین این دارو نداریم، ارز تامین شد اما پول بلوکه شد و دارو در حال حاضر وارد نمی شود و این مشکل به دلیل فعال شدن مکانیزم ماشه شدیدتر شده است.
وی ادامه داد: ممکن است از چهار ماه پیش کمبود بیمار وجود داشته باشد اما همه داروها ذخیره اورژانسی دارند و این ذخیره اورژانس از یک ماه پیش تمام شده و با کمبود داروی فاکتور 13 و داروی هیومیت مواجه هستیم.
رئیس مرکز هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به نقش پررنگ رسانه ها در پیگیری مشکلات، رسانه ها را پل ارتباطی بسیار مستحکمی دانست که می تواند مشکلات، گرفتاری ها و دغدغه های بیماران را به گوش مسئولان برساند و ایجاد مجدد امکانات برای بیماران خاص و صعب العلاج را از مهمترین خواسته های این مردم دانست.
وی با بیان اینکه بانک مرکزی تا دو سال گذشته بودجه ای را برای وام بیماران خصوصی و صعب العلاج در نظر گرفته بود، اما در دو سال گذشته این وام قطع شد، گفت: بارها از مرکز هموفیلی استان برای ایجاد مجدد این وام پیگیری کرده ایم، زیرا این تسهیلات می تواند بسیاری از مشکلات بیماران را حل کند.
رئیس مرکز هموفیلی خراسان رضوی اضافه کرد: به عنوان مثال بیمارانی داریم که نیاز به تعویض مفصل زانو دارند و در حال حاضر بیمار باید هزینه آن را بپردازد و سپس از طریق صندوق حمایت از سلامت دولت پیگیری کند که این روند بسیار زمان بر است و بسیاری از بیماران در تامین هزینه اولیه مشکل دارند.
درمان های جایگزین مشکلات زیادی دارند
هراسان رضوی، عضو هیئت مدیره انجمن صنفی شرکت های پخش دارویی نیز در مورد کمبود داروی فاکتور 13 گفت: فاکتور 13 یکی از عوامل اصلی چرخه لخته شدن خون در بدن است. فاکتورهای زیادی تحت عنوان آبشار انعقادی برای لخته شدن خون در مواقع ضروری کار می کنند و فاکتور 13 آخرین آجر این دیواره لخته است.
مزیت این درمان این است که از دوز کامل استفاده می شود، حجم تزریق کم است و خطر انتقال عفونت بسیار کمتر است. فاصله تزریق هر چهار هفته یا بیشتر است و کیفیت زندگی بیمار حفظ می شود. چالش کنونی کشور ما عدم وجود چند ماهه شدید این عامل است، از این رو کلینیک های هماتولوژی مشهد و احتمالاً کل کشور به درمان های جایگزین روی آورده اند. این درمان ها دو نوع هستند: FFP یا Fresh Frozen Plasma و Cryoprecipitate یا به اختصار کریو.
عضو هیئت مدیره انجمن صنفی شرکت های پخش داروی خراسان رضوی گفت: مشکل اصلی این روش ها در مورد FFP این است که برای یک فاکتور خاص حجم بالایی دارد، بنابراین برای بالا بردن سطح فاکتور 13 باید چندین واحد از TFP تزریق کنیم. ادم و نارسایی قلبی
وی همچنین از جمله مشکلات و چالش های این روش درمانی، عوارض حاد و بعضاً تهدید کننده زندگی، خطر عفونت های منتقله از راه خون، هدف گیری نادرست سیستم انعقادی و مشکلات عملیاتی و زمانی را برشمرد.
اصیلی روش کرایو درمانی را نیز اینگونه توضیح داد: کرایو از بیش از یک اهداکننده خون مخلوط می شود و طبق بررسی های انجام شده، فرآیند غیرفعال سازی پاتوژن استاندارد بر روی آن اعمال نمی شود، با خطر انتقال عوامل بیماری زا خون و TRALI همراه است، بنابراین کرایو عملا در برخی از کشورهای اروپایی استفاده نمی شود.
بیماران خاص که حتی در عادی ترین شرایط هم قابل درمان نیستند، شرایط خاص خود را دارند و با مشکلات دست و پنجه نرم می کنند، حالا به این شرایط خاص می گویند کمبود دارو و …. اگر وجود سختی ها هم اضافه شود، قطعا کیفیت زندگی این بیماران بیشتر به خطر می افتد.