ارائه کامل خدمات پشتیبانی/خدمات ویژه و هزینه های درمانی به بیماران ALS نیاز خانواده ها می باشد

محمد زارعان در گفت و گو با خبرنگار ایمنا با تشریح مهمترین فعالیت جمعیت «جانا» از بدو تأسیس تاکنون، اظهار کرد: شناسایی بیماران، تشکیل پرونده های پشتیبانی، ایجاد بانک اطلاعاتی، تهیه تجهیزات پزشکی و توانبخشی، برگزاری دوره های آموزشی برای بیماران و خانواده های آنان، ایجاد شبکه خیرین و کارشناسان از مهم ترین فعالیت های انجام شده در سال های اخیر است.

وی با بیان اینکه تلاش کرده ایم هیچ بیمار شناسایی شده ای بدون حمایت باقی نماند و هر ساله امکانات بیشتری به افراد تحت پوشش ارائه شود، افزود: بیماران ALS بیش از هر چیز به خدمات تخصصی نیاز دارند. تامین ماسک تنفسی، ویلچر مخصوص، خدمات توانبخشی مستمر، مراقبت های پزشکی و کمک هزینه های درمانی از مهم ترین نیازهای این بیماران که هزینه های سنگینی را به خانواده آنها تحمیل می کند، می باشد.

نیکوکاران؛ سرمایه اصلی در حفظ خدمات پشتیبانی

مدیرعامل انجمن جانا با تاکید بر نقش حیاتی نیکوکاران در تداوم فعالیت های این مجموعه افزود: بخش قابل توجهی از منابع مالی از طریق خیرین، مشارکت های اجتماعی و حمایت برخی نهادها و سازمان ها تامین می شود و بدون وجود نیکوکاران امکان اجرای بسیاری از برنامه های حمایتی خیرخواهانه وجود نخواهد داشت که عمده کمک های خیرخواهانه این حرکت خیرخواهانه است. بهبود شرایط زندگی بیماران

زارعان درباره نحوه هزینه کرد منابع مالی برای تهیه تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران توضیح داد: تمام منابع مالی در چارچوب قانون، زیر نظر هیات مدیره، بازرس قانونی و مراجع ذی صلاح هزینه می شود و سیاست این مجموعه هدایت حداکثری منابع برای ارائه خدمات مستقیم به بیماران است.

وی شفافیت را یکی از مهم ترین اصول فعالیت این مجموعه دانست و گفت: گزارش های مالی و اجرایی به صورت مستمر به مجمع عمومی و نهادهای نظارتی ارائه می شود و معتقدیم هر چه میزان شفافیت بیشتر باشد، اعتماد عمومی به مشارکت مردم افزایش می یابد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ALS و نوروپاتی (جانا) ادامه داد: از هر اقدامی که باعث افزایش نظارت، پاسخگویی و اعتماد مردم شود استقبال می کنیم. چرا که شفافیت را مهم ترین پشتوانه تداوم فعالیت مردم می بینیم.

چشم انداز آینده؛ توسعه خدمات ویژه و استفاده از فناوری های جدید

زارعان با اشاره به برنامه های آتی این مجموعه گفت: ایجاد مراکز تخصصی، ارائه خدمات درمانی و توانبخشی، گسترش خدمات مشاوره ای، توسعه بانک اطلاعاتی جامع بیماران و استفاده از فناوری های نوین از مهمترین برنامه های مردمی برای حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (JANA) است.

تشکیل پرونده الکترونیکی بیماران، توسعه خدمات مشاوره آنلاین و استفاده از ظرفیت فناوری های نوین می تواند به بهبود کیفیت خدمات و دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور کمک کند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) با تاکید بر اینکه همکاری ظرفیت‌های علمی و پژوهشی کشور در افزایش کیفیت خدمات و تدوین برنامه‌های حمایتی مؤثر است، گفت: در سال‌های اخیر محدودیت منابع مالی در مقابل نیاز روزافزون بیماران و افزایش هزینه‌های درمانی، تجهیزات پزشکی و خانواده‌ها بر خدمات توانبخشی فشار مضاعفی را بر بیماران وارد کرده است.

زارعان یادآور شد: حمایت بیشتر دستگاه های اجرایی، ارتقای پوشش بیمه ای، تامین تجهیزات پزشکی و تسهیل در فعالیت سازمان های مردم نهاد می تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات این بیماران داشته باشد.

هدف ما تبدیل شدن به یک مرجع متخصص ملی است

وی درباره چشم انداز پنج ساله این مجموعه گفت: هدف ما تبدیل شدن به یکی از موثرترین مراکز حمایتی در کشور و مرجع تخصصی ارائه خدمات به بیماران مبتلا به ALS و نوروپاتی است تا بتوانیم خدمات جامع درمان، آموزش، توانبخشی، مشاوره و حمایت را به بیماران مبتلا به ALS و نوروپاتی ارائه دهیم.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) خاطرنشان کرد: ایجاد کلینیک خصوصی برای ایجاد در سپاهانشهر اصفهان، گسترش شبکه پشتیبانی در سراسر کشور، افزایش همکاری‌های علمی و پژوهشی و افزایش آگاهی عمومی در خصوص بیماری‌های عصبی از مهم‌ترین اهداف راهبردی این مجموعه است.