امین افشار، رئیس هیئت مدیره مرکز هموفیلی ایران با اشاره به اهمیت داروی امی سیزوماب برای بیماران هموفیلی گفت: امی زوماب یکی از داروهای جدید مورد استفاده در بیماران با کمبود شدید فاکتور هشت است. این دارو با مکانیسم اثر خود هزینه های بیماران را تا حد زیادی کاهش می دهد. حتی بررسی های صندوق Intractable Fund در این زمینه نشان می دهد که این دارو تا حد زیادی هزینه بیماران را کاهش می دهد.
ایلانا ادامه داد: این دارو علاوه بر کاهش هزینه های بیمار، باعث بهبود کیفیت و سبک زندگی بیمار نیز می شود. از طرفی این دارو از خونریزی بیمار نیز جلوگیری می کند. هنگامی که خونریزی وجود ندارد، بیمار هموفیلی درد کمتری را تحمل می کند و می تواند مانند یک فرد عادی به فعالیت های اجتماعی بپردازد. این دارو مخصوصاً برای کودکان مبتلا به هموفیلی مهم است زیرا تضمین می کند که آنها به مدرسه می روند و مدرسه را از دست نمی دهند.
افشار با اشاره به فرانشیز آمی سیزوماب گفت: صندوق صعب العلاج 99.5 درصد هزینه این دارو را تقبل کرد اما سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه تعهدی برای همکاری بیمه های اصلی قائل نشدند. این نیم درصد تخفیف برای بیمار هموفیلی هزینه گرانی است که بسته به شرایط بیمار از 3 تا 10 میلیون تومان در ماه متغیر است. زیرا اگرچه این دارو در بسیاری از استان ها در داروخانه ها توزیع می شد، اما بسیاری از بیماران توان پرداخت این تخفیف را نداشتند و باعث ماندگاری این دارو در داروخانه ها شد.
از آنجایی که سهم بیمار از مصرف فایبا و فاکتور 7 با مصرف داروی امیزیزوماب به صفر می رسد، درخواست ما از شورای عالی بیمه و سازمان غذا و دارو این است که تعهدی برای سایر شرکت های بیمه برای کاهش مصرف این داروها توسط بیماران اعمال شود. . اعمال پوشش 100 درصدی داروی جدید emisizumab مانند فاکتور 7 و فایبا.
رئیس هیات مدیره مرکز هموفیلی ایران با اشاره به وجود زیرساخت های تولید داروهای جدید هموفیلی در کشور گفت: بسیاری از داروهای جدید برای درمان هموفیلی در دنیا تولید می شود که زیرساخت های لازم برای درمان هموفیلی در دنیا وجود دارد. تولید آنها در کشور ما موجود است و امکان تولید مشابه وجود دارد.» به عنوان مثال، همان داروی emisizumab که نمونه اصلی آن وارد کشور شده است، در مرحله آزمایش بالینی توسط یک شرکت داخلی در حال انجام است، می تواند وارد بازار شود و طیف وسیعی از بیماران را تحت پوشش قرار دهد.
افشار وضعیت عرضه داروی فاکتور 9 در کشور را اینگونه تشریح کرد: فاکتور 9 تنها یک ماه است که مورد نیاز بیماران تامین می شود اما ثبات این وضعیت در فضای بلاتکلیفی است. معمولاً یک فشار رسانه ای کمبود دارو را برای مدت محدودی جبران می کند و هیچ احساس عمومی در مورد آن وجود ندارد.
وی ادامه داد: متأسفانه دریافت شده که کمبود فاکتور 9 به دلیل عدم برنامه ریزی و مدیریت ضعیف سازمان غذا و دارو است که اولاً کمتر از نیاز واقعی کشور سفارش داده اند و ثانیاً مربوط به به قانون پدافند غیرعامل و ذخیره شش ماهه ثالثاً، شرکتی که قرار بود فاکتور 9 را وارد کند، تاخیرهایی داشت که سازمان غذا و دارو می‌توانست رسیدگی کند، اما طی شش ماه گذشته هیچ پاسخی از سوی این شرکت داده نشده است.
رئیس هیات مدیره مرکز هموفیلی ایران کمبود داروی هموفیلی را اینگونه تشریح کرد: در حال حاضر همچنان کمبود فاکتور هشت پلاسما داریم و فاکتور 9 پلاسما نیز کم است. از طرفی داروی هومیت در بازار وجود دارد اما اختلاف قیمت وجود دارد و این تفاوت قیمت در سیستم بیمه ثبت نمی شود. در نتیجه این تفاوت قیمت دارو به دست بیمار نمی رسد. در زمینه پزشکی فیبرینوژن هم مشکل اساسی داریم.
وی تاکید کرد: تامین برخی از داروها مانند فیبرینوژن، مرطوب و فاکتور 13 نیازمند پول EIH است. اما داروهایی مانند فاکتور نه و هشت نیازی به ارز EIH ندارند و کمبود آنها به دلیل مشکلات ارزی نیست. گاهی از سوء مدیریت در عرضه این داروها به عنوان مشکلات ارزی و تحریم نیز یاد می شود.