هوسین کارمانپور ضمن بازدید از بخش های مختلف بنیاد بیماری نادر ، ضمن اشاره به اهمیت تشکیل بنیاد بیماری نادر ، بیش از ده سال پیش ، بنیاد بیماری نادر نه تنها شروع به درک بهتر این حوزه در جامعه پزشکی و سیاست های بهداشتی کرده است ، بلکه به مدت 4 سال با تعهد و انگیزه برای ساختن مردم آغاز شده است.
با تأکید بر اهمیت پروژه اطلس بیماری نادر ایران ، این یک ابزار اساسی برای تعریف ، ضبط و نظارت بر وضعیت بیماران نادر در کشور در نظر گرفته شد و لازم است نقش مؤثر در برنامه ریزی ملی ، تدوین سیاست های پشتیبانی و تسهیل در درمان و تشخیص و توسعه پروژه با حمایت از وزارت بهداشت ایجاد شود.
رئیس وزارت بهداشت ، که در کلینیک تخصصی بنیاد شرکت کرده بود ، بر لزوم تعامل مؤثر و مداوم بین بنیاد بیماریهای نادر ایران و وزارت بهداشت و آموزش پزشکی تأکید کرد: تعامل سازنده مؤسسات مدنی و حاکمیت در زمینه بیماری خاص و نادر باید از اهمیت بیشتری برخوردار باشد.