در اینجا اکسیر زندگی حیاتی تر می شود

انتخابتو، تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است که به دلیل نقص در تولید هموگلوبین، پروتئینی که اکسیژن را در خون حمل می کند، ایجاد می شود. این بیماری به دو نوع اصلی تقسیم می شود: تالاسمی ماژور و تالاسمی ماژور. کوچک در نوع ماژور، بیمار نیاز به تزریق خون منظم دارد و علائم جدی مانند خستگی، زردی و تاخیر رشد را تجربه می کند، اما نوع کوچک اغلب علائم خاصی وجود ندارد و بیمار تنها ناقل ژن معیوب است.

بیماران تالاسمی با چالش های جسمی و روحی زیادی روبرو هستند و برای بیماران قابل توجه، تزریق خون منظم بخشی از زندگی روزمره آنهاست که می تواند بسیار زمان بر و خسته کننده باشد. این پیوندها حتی ممکن است با خطراتی برای بیماران مانند واکنش های نامطلوب به خون جدید همراه باشد. نیاز به مراقبت دقیق پزشکی دارد.

یکی از بزرگترین نگرانی های بیماران تالاسمی، تجمع آهن در بدن به دلیل تزریق مکرر خون است. این وضعیت می تواند به اندام های حیاتی مانند قلب، کبد، غدد درون ریز آسیب برساند، بنابراین بیماران به داروهای آزاد کننده آهن نیاز دارند. مصرف منظم اغلب با عوارض جانبی همراه است و نیاز به نظارت منظم پزشکی دارد.

در این میان، اثرات روانی ابتلا به تالاسمی را نباید نادیده گرفت، بیماران ممکن است احساس انزوای اجتماعی کنند، با مشکلات روانی مانند اضطراب و افسردگی دست و پنجه نرم کنند و نیاز به مراقبت های پزشکی مداوم و محدودیت های زندگی ممکن است کیفیت زندگی آنها را کاهش دهد. .

مسائل مالی یکی دیگر از دغدغه های اصلی بیماران تالاسمی است. هزینه های مربوط به درمان، دارو و انتقال خون می تواند بار مالی سنگینی را بر دوش خانواده ها وارد کند و این مشکل به ویژه در کشورهایی که سیستم های مراقبت های بهداشتی ناکارآمد هستند و حمایت مالی ناکافی وجود ندارد، مشهود است.

آیا علائم تالاسمی در دوران جنینی تشخیص داده می شود؟

پدیده آقاب متخصص داخلی و فوق تخصص خون و سرطان ایمنا با اشاره به بیماری تالاسمی و انواع آن به این خبرنگار گفت: گلبول های قرمز یکی از اصلی ترین گلبول های خونی هستند که توسط پیش سازهای آن در مغز استخوان تولید می شوند و به دلیل شکل ظاهری می توانند در رگ ها گردش کنند. انعطاف پذیری بالایی دارد و محتوای اصلی این گلبول هموگلوبین است.

وی با بیان اینکه وظیفه اصلی گلبول های قرمز حمل اکسیژن در خون است، اضافه کرد: در مناطقی که فشار اکسیژن بالا است، اکسیژن با مولکول های آهن ترکیب شده و در خون حمل می شود و زمانی که به مناطقی که فشار اکسیژن کمتر است، اکسیژن می رسد. از هموگلوبین آزاد می شود و به ساختار مورد نظر می رسد.

این فوق تخصص خون و سرطان با بیان اینکه هرگونه اختلال در گلبول قرمز، عملکرد و ساختار آن باعث کم خونی در فرد می شود، گفت: تالاسمی اختلال در زنجیره است. گلبول در بزرگسالان دو زنجیره آلفا و دو زنجیره بتا وجود دارد و در انواع تالاسمی ممکن است ترتیب زنجیره ها به هم بخورد.

آقاب بیان می کند: گاهی اوقات به دلیل اختلالات ژنتیکی و ارثی، زنجیره آلفا و بتا به درستی تولید نمی شود و علائم انواع سندرم تالاسمی به دلیل اختلالات ژنتیکی بروز می کند.

اضافه بار آهن در بدن به دلیل تزریق مکرر خون در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور

می گوید: کلمه تالاسمی کوچک بیشتر برای تالاسمی بتا استفاده می شود و در تالاسمی ماژور شاهد کمبود کلی زنجیره بتا هستیم که علائم تالاسمی را از دوران جنینی به بعد در فرد نشان می دهد و خون سازی موثری به مرور زمان پس از تولد ایجاد نمی شود. ممکن است فرد علائم مختلفی از کم خونی و تغییر در شکل استخوان ها داشته باشد.

متخصص خون و سرطان می افزاید: تالاسمی اغلب امکان پذیر است بتا کوچکعلائمی از خود نشان نمی دهد و فرد در آزمایشات روتین متوجه این بیماری می شود و این بیماران برخلاف بیماران تالاسمی ماژور ممکن است تا پایان عمر خود نیازی به تزریق خون نداشته باشند.

آقاب اضافه می کند: بیماران تالاسمی ماژور اغلب نیاز به تزریق خون طولانی مدت دارند و این خون در بدن از بین می رود، بدن دچار اضافه بار آهن می شود، بدن آهن بیشتری جذب می کند و بسیاری از عوارض این بیماران ناشی از رسوب آهن در بدن است. بدن آنها

برای بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور برای دفع آهن از بدن داروهایی تجویز می شود، همچنین می توان برای کاهش عوارض ناشی از اضافه بار آهن در بدن بیمار، برخی از داروهای آنتی اکسیدانی را نیز برای بیماران تجویز کرد، اما معمولاً به دلیل تزریق مکرر خون برای این بیماران تجویز می شود. . ، با مشکلاتی روبرو می شوند.

شیوع تالاسمی بیشتر است کوچک شیوع علائم تالاسمی ماژور در جهان / از 6 ماهگی

علی درخشنده متخصص خون و سرطان بزرگسالان وی با اشاره به اینکه تالاسمی در گروه بیماری های مرتبط با اختلالات هموگلوبین قرار می گیرد، به خبرنگار ایمنا گفت: تالاسمی آلفا و بتا دو تالاسمی شایع هستند و تالاسمی بتا نسبت به تالاسمی آلفا و بتا تالاسمی در کشور بیشتر است. سه گروه رایج در کشور. کوچک یا نور بین المللی به دو دسته کم خونی متوسط ​​و عمده یا خیلی شدید تقسیم می شود.

در دنیای تالاسمی گفت: کوچک وی با بیان اینکه بیشتر علائم خفیف است و اغلب بیماران بدون علامت هستند، اضافه می کند: هر چه اختلال ژنتیکی شدیدتر باشد علائم تالاسمی شدیدتر است و تالاسمی شایع ترین نوع تالاسمی است. بتا مهم است که علائم تالاسمی معمولاً در سن 6 ماهگی در این بیماران ظاهر می شود.

متخصص خون و سرطان بزرگسالان می گوید: کم خونی شدید در بیماران تالاسمی ماژور از سن 6 ماهگی شروع می شود و نیاز به تزریق مکرر خون است، تنها درمان درمانی این بیماران پیوند مغز استخوان است و در صورت عدم درمان اولیه به آنها. آنها، موارد زیر: در غیر این صورت، تا پایان عمر به تزریق خون مکرر نیاز خواهند داشت.

درخشنده گفت: این بیماران معمولاً هر 3 تا 4 هفته یکبار نیاز به تزریق خون دارند. کمتر از بیماران تالاسمی ماژور است.

آیا زندگی بیماران تالاسمی شبیه زندگی سایر افراد است؟

وی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی متوسط ​​ممکن است هر چند ماه یکبار نیاز به تزریق خون داشته باشند، می گوید: بیماران تالاسمی کوچک به طور معمول، مادران باردار مبتلا به تالاسمی نیازی به تزریق خون ندارند، مگر اینکه در موارد خاص به آن نیاز داشته باشند. کوچک ممکن است در سه ماهه دوم بارداری نیاز به تزریق خون داشته باشند.

متخصص خون و سرطان بزرگسالان می افزاید: بیماران تالاسمی کوچک تفاوتی با سایر افراد ندارد و تالاسمی اینترمدیا در صورت درمان هیچ عارضه ای در بیمار به جای نمی گذارد، اما بیماران تالاسمی ماژور به دلیل تزریق مکرر خون طولانی مدت دچار عوارض می شوند و طول عمر کمتری نسبت به سایر افراد دارند.

درخشنده می افزاید: مهم ترین نکته ای که در مورد تالاسمی ماژور باید به آن توجه کرد، پیشگیری است. غربالگری های فعلی نشان می دهد که اگر هر دو نفر کم خونی یا فقر آهن داشته باشند، احتمال بچه دار شدن 25 درصد است. تالاسمی می تواند تحت تاثیر یک بیماری عمده یا شدید باشد.

وی بیان می کند: آنچه تالاسمی را به یک بیماری خطرناک تبدیل می کند، عوارض ناشی از تزریق طولانی مدت خون و تجمع بیش از حد آهن در بدن است و این عوارض می تواند هر قسمت از بدن را درگیر کند و منجر به نارسایی قلبی، نارسایی کبد و پوکی استخوان شود. کوتاهی قد، کاهش کلسیم بدن و نارسایی کلیه.

به گزارش ایمنا، افزایش آگاهی عمومی و ایجاد برنامه های حمایتی می تواند به بهبود زندگی بیماران تالاسمی کمک کند. افزایش آگاهی عمومی در مورد این بیماری، افزایش دسترسی به مراقبت های بهداشتی مناسب و حمایت های مالی و اجتماعی می تواند به کاهش نگرانی ها کمک کند. و بهبود کیفیت زندگی این بیماران باید موثر باشد.

حمایت اجتماعی و خانوادگی برای افراد مبتلا به تالاسمی بسیار مهم است و داشتن یک شبکه حمایتی قوی از دوستان و خانواده می تواند به کاهش استرس بیماران و بهبود وضعیت روحی آنها کمک کند و برنامه های آموزشی و مشاوره ای نیز می تواند به افزایش آگاهی و حمایت از بیماران کمک کند.

تحقیقات و نوآوری های علمی نیز نقش مهمی در بهبود وضعیت بیماران تالاسمی ایفا می کند و پیشرفت در روش های درمانی مانند ویرایش ژن و سلول درمانی امیدوارکننده است که می تواند منجر به کاهش نیاز به انتقال خون و بهبود کیفیت خون شود. این تلاش ها اهمیت سرمایه گذاری در تحقیق و توسعه را برای یافتن درمان های بهتر و موثرتر نشان می دهد.