مدیرعامل «ای بی» گفت: هزار و 250 بیمار «ای بی» در ایران وجود دارد که 95 درصد آنها به دلیل ازدواج خانوادگی است. با این حال، هیچ آزمایش یا اسکنی برای پیشگیری از این بیماری تشخیص داده نشده است.
حمیدرضا هاشمی، مدیر کل خانه ای بی گفت: بر اساس آمارهای جهانی از هر 50 هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری ای بی (اپیدرمولیز بولوزا) مبتلا شود. بر این اساس در کشور ما بین 1000 تا 1250 نفر به این بیماری مبتلا هستند.
به گزارش ایرنا، وی تاکید کرد: این افراد خدمات، دارو و پانسمان را مستقیماً از منزل بیماران «ای بی» دریافت می کنند و تلاش ما بر این است که سایر بیماران احتمالی را در سراسر کشور شناسایی و حمایت کنیم.
وی گفت: این بیماری یک بیماری پوستی ژنتیکی است و 95 درصد بیماران شناخته شده ناشی از ازدواج های خانوادگی است. آیا می توان با آزمایش و غربالگری از تولد چنین کودکانی جلوگیری کرد؟ وی افزود: متأسفانه علم پزشکی در کشور ما و جهان آنقدر توسعه نیافته است که با آزمایش یا اسکن قبل از تولد بیماری «ای بی» را تشخیص دهد.
مدیر کل «ای بی» با تاکید بر این نکته تاکید کرد: برای اینکه زوجین بدانند قبل از ازدواج فرزندی سالم خواهند داشت باید نزدیک به 50 آزمایش انجام دهند و نتایج شمارش شود، البته در برخی بیماری ها این نتایج دقیق نیست و یا جواب 100 درصدی نیست.
هاشمی با تاکید بر این نکته گفت: جوانان قبل از ازدواج و بچه دار شدن باید به وضعیت سلامت بستگان و همسران خود توجه کنند و در حال حاضر خانواده ای داریم که 4 بیمار مبتلا به EB، 37 خانواده با 3 بیمار و نزدیک به 100 خانواده با 2 بیمار مبتلا به EB هستند و تاکید می شود که اگر خانواده ای متوجه شدند که فرزند اول خود به این بیماری مبتلا شده است و ممکن است از تولد فرزند دیگر در این زمینه پیشگیری کند.